*Sisältää kaupallisia linkkejä.
Hei! Olen Kristiina Laakso, 28-vuotias 4-vuotiaan pojan äiti. Meidän kolmihenkinen perhe asuu Pohjanmaalla ja joillekin saatetaan olla tuttuja YLEn Lakeuslife-sarjasta. Elämäni muuttui kun sain yllättäen ms-taudin diagnoosin joulukuussa 2023.
Outoja oireita
Kolme vuotta sitten ajattelin että olen sekoamassa. Kuulin korvissani epäselvää puheensorinaa. Pian aloin myös nähdä kahtena ja näkökentässä vilisi isoja geometrisiä kuvioita. Koska olin nuorena kärsinyt mielenterveysongelmista ajattelin itsekin ensin, että oireet on psykoottisia. Äänet pahenivat lopulta niin voimakkaiksi etten pystynyt enää nukkua. Mun oli pakko hakeutua päivystykseen. Siellä ulkomaalainen lääkäri sanoi, että oireet kuulostavat skitsofrenialta ja sain psykoosilääkityksen. Niistä ei kuitenkaan ollut mitään hyötyä, päinvastoin. Aikaa kului ja aloin todella ihmetellä tilannetta. Mun todellisuudentaju oli ihan tallessa ja elin normaalia elämää. Korvissa vaan kuulosti jatkuvasti siltä niinkuin radiossa olisi puheohjelma päällä ja näköhäiriöitä oli päivittäin. Googlettelin mun oireita ja tajusin, että ne voisi selittyä muullakin kun mielenterveysongelmilla. Pyysin psykiatrilta, että mun pää kuvattaisiin muiden sairauksien poissulkemiseksi mutta meni liian pitkään että siihen lopulta suostuttiin.
Diagnoosi
Sitten pyörryin töissä. Kun heräsin mun vasen puoli kropasta ei toiminut ja näkö oli mennyt saman puolen silmästä. Mut kiidätettiin sairaalaan. Aluksi epäiltiin aivoinfarktia mutta se suljettiin pois. Mun pää kuvattiin, otettiin selkäydinnäyte ja seuraavana aamuna lääkäri tuli kertomaan että mulla on erittäin aktiivinen ms-tauti. Kuvista näki että mun aivoissa on ms-taudin tekemiä vaurioita mm. juuri kuulon ja näön alueella mikä selitti oudot oireet. Selkäytimessä oli myös plakkeja eli ms-taudin tekemiä tulehdusmuutoksia.
Kuvista näki, että oon tietämättäni sairastanut teinistä asti. Nuorena sairastettu masennus ja anoreksia oli kuulemma hyvin todennäköisesti mun ms-taudin ensioireet. Neurologi kertoi, että koska oon sairastanut jo yli 10 vuotta ilman lääkitystä on sairaus päässyt etenemään. On ehtinyt syntyä pysyviä vaurioita minkä takia mun jalat on heikot enkä jaksa paljon kävellä. Vielä pari vuotta sitten urheilin aktiivisesti ja juoksin viikottain 10 km lenkkejä. Nyt liikun rollaattorilla alle kolmekymppisenä. Joskus mietin voisiko tilanne olla toinen jos mun pää olisi kuvattu jo silloin teininä. Mä en kuitenkaan oo halunnut sitä hirveästi surra vaan keskityn elämään tässä hetkessä. Mä oon tosi helpottunut siitä, että lopulta kaikkeen löytyi järkevä selitys, vaikka diagnoosi olikin aluksi aikamoinen järkytys.
Vointi tänä päivänä
Tuon ensimmäisen pahenemisvaiheen jälkeen niitä on ollut useita. Viime vuoden aikana olin sairaalassa kolme kertaa. Kaava on ollut joka kerta sama: joko toinen tai molemmat jalat heikentyy äkillisesti niin etten pysty kävellä ja näkö sumenee aina tuosta vasemmasta silmästä. Mun silmät ja korvat on todettu terveiksi joten nuo oireet tulee aivoista. Sairaalassa oon saanut kolmen päivän kortisonipulssin suoneen millä näkö on tullut aina nopeasti takaisin. Sen sijaan jalkojen toipuminen on ollut siitä huolimatta tosi hidasta ja neurologi epäili ettei ne enää palaa ennalleen. Olen liikkunut rollaattorin kanssa nyt vajaan vuoden. Toimintaterapeutti ehdotti hiljattain pyörätuolia ulkoiluun ja pidemmille matkoille, mutta se tuntuu ajatuksena vielä niin vaikealta etten ole sitä halunnut hankkia.
Huonot jalat on varmaan ainut oire jonka muut musta päällepäin näkee. Kun nuori nainen kävelee rollaattorilla kaikki tajuaa että jokin on vialla. Ihmisten uteliaat katseet ja kysymykset ovatkin tulleet hyvin tutuiksi. Jalat koen itsekin suurimmaksi ongelmaksi, mutta sen lisäksi on vaihtelevasti muita oireita.
Mun tasapaino on tosi huono ja myös siksi rollaattorista on mulle apua. Huonoimpina päivinä hoipertelen niinkuin olisin kännissä, mutta rollan avulla pystyn kävellä suoraan eteenpäin enkä kaadu. Lisäksi kärsin päivittäin huimauksesta. Hyvinä päivinä se on lievempää ja huonoina päivinä pyörryn. Mulla on pahoinvointia jonka voimakkuus vaihtelee pienestä kuvotuksesta pöntön halailuun. Ms-taudille tyypillisiä puutumisia mulla on myös usein. Joskus on puoli naamaa viikon tunnoton ja toisinaan jalka tai käsi. Lisäksi kärsin hermokivuista ja varsinkin mun jalkoja särkee päivittäin. Se hidastaa liikkumista entisestään. Ajoittain mulla on myös fatiikkia eli sairaalloista uupumusta. Silloin nukun 16 tunnin yöunia, olen hetken hereillä ja pian menen ottamaan päiväunet koska silmät ei vaan pysy auki. Tämä liittyy mulla yleensä pahenemisvaiheisiin ja on hyvin paljon elämää rajoittava oire. Toivon että tuo vaiva pysyttelisi poissa. Krooninen sairaus vaikuttaa usein myös mielialaan ja monen muun ms-tautia sairastavan tavoin myös minä syön masennuslääkettä. Se pitää pahimmat notkahdukset poissa ja lievittää ahdistuneisuutta. Kun sairastuin kävin aluksi psykiatrisen sairaanhoitajan luona juttelemassa, mutta nykyään käynneille ei ole ollut enää tarvetta.
Apua oireisiin
Ms-tauti on parantumaton sairaus, mutta sen etenemistä voidaan nykypäivänä lääkkeillä hidastaa - varsinkin jos se aloitetaan ajoissa. Uskon, että terveellisillä elintavoilla ja omilla valinnoilla voi kuitenkin tehdä arjesta sairauden kanssa vähän helpompaa. Juon aamuisin Aloe Vera-juomaa joka on auttanut vähentämään uupumusta. Ms-tauti aiheuttaa mulle kipuja jalkoihin. Iltaisin kun mun pohkeita särkee levitän niihin viilentävää voidetta joka rauhoittaa ja lievittää kipua niin että on helpompi nukahtaa. Ms-tauti lisää myös osteoporoosin riskiä ja varsinkin kun en käytä maitotuotteita otan joka päivä kalsiumtabletteja. Kävely on vaivalloista enkä enää pysty lenkkeillä niinkuin ennen, mutta pyrin päivittäin ulkoilemaan pojan kanssa. Se piristää mieltä ja tulee askelia. Kevyttä lihaskuntotreeniä teen myös viikottain ettei ihan lihakset katoaisi.
Hyviä ja huonoja päiviä
Multa kysytään usein että miten jaksan. Olen saanut töissä ja vapaa-ajalla ihailua siitä miten hyväntuulinen olen kaikesta huolimatta. Uskon, että toisaalta se on mun perusluonne, mutta yritän myös tietoisesti keskittyä kaikkeen hyvään mitä elämässäni on. Mulla on paljon kiitollisuudenaiheita. Tietenkin välillä on myös tosi raskaita kausia. Pahenemisvaiheet tuntuu syvään rotkoon putoamiselta mistä ylös kiipeäminen on vaikeaa. Kun ilmestyy uusia oireita aina huolestuttaa onko tämä nyt jokin hetkellinen vai pysyvä ongelma. Ms-tauti on etenevä sairaus ja tuntuu liian ahdistavalta miettiä millainen vointini tulee olemaan vaikka 20 vuoden päästä. Yritän olla ajattelematta koko asiaa koska eihän meistä kukaan lopulta voi olla varma huomisesta. Pystyy vain arvailla ja tämä kokemus on opettanut, että elämä voi muuttua yhdessä hetkessä.
Uskon, että meillä jokaisella on elämässä jotain vastoinkäymisiä. Niitä voidaan pitää joko tekosyynä olla yrittämättä mitään tai supervoimana jonka avulla voi saavuttaa kaiken mistä on unelmoinut. Mä valitsen joka aamu uudelleen tuon jälkimmäisen.
Paljon voimia jokaiselle kohtalotoverille ja sairautta itsellään epäileville. Mikäli haluat tietää elämästäni enemmän voit seurata minua Instagramissa. Siellä kerron kuulumisiani lisää.
Ei kommentteja: